A hidradenite supurativa como parte da minha vida

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A hidradenite supurativa como parte da minha vida

hidradenite supurativa

A hidradenite supurativa entrou na minha vida quando eu tinha 14 anos. Por muito tempo eu não sabia o que estava acontecendo. Os médicos também não, mas eles não diziam isso, nem investigavam, só falavam: toma esse anti-inflamatório e esse remédio para dor. Isso é furúnculo.

Só por volta dos 21 anos é que eu soube que o que eu tinha era crônico, não era transmissível, mas estaria comigo pelo resto da minha vida, já que não tem cura. Isso mudou completamente a maneira como eu encararia essa batalha dali em diante. Vim compartilhar um pouco sobre esse processo de aceitação com vocês!

Uma grande decepção

A primeira coisa que fiz ao ser diagnosticada foi correr para a internet e buscar entender o que eu tinha. Naquela época, não havia muitas informações disponíveis, era tudo muito vago, os sites muitas vezes se contradiziam.

Busquei ajuda na dermatologista e para a minha alegria e surpresa, ela conhecia o problema. Na verdade, eu entrei no consultório, falei sobre o problema e mostrei as cicatrizes e ela me disse: é hidradenite supurativa.

Me encaminhou para um cirurgião plástico, onde eu não sabia, mas viria ser um dos piores momentos da minha vida. Acontece que cheguei lá com o encaminhamento em mãos e o médico mal olhou na minha cara, só disse que eu tinha que emagrecer. Amassou e jogou o papel no lixo. Saí chorando e prometi a mim mesma que iria buscar informações.

Para falar a verdade, eu já não queria muito a cirurgia, pelo modo como ela é realizada e o fato de que nada impediria de um novo abscesso surgir na mesma região. Só que era um caminho, uma esperança. Eu havia perdido emprego, não conseguia movimentar os braços (meus nódulos eram nas axilas) e só queria voltar a ter uma vida.

O acolhimento dos outros portadores de hidradenite supurativa

O grande divisor de águas na minha vida foi encontrar o grupo no Facebook com portadores de hidradenite supurativa. Lá eu vi muito apoio mútuo, as pessoas compartilhando dicas e opções naturais para controle da doença. Foi quando comecei a testar o que diziam e fiz descobertas incríveis que me ajudaram:

A hidradenite afeta cada um de maneira diferente

Eu vi que cada um tinha um “gatilho” para o surgimento dos nódulos, embora muitos fossem similares. Portanto, teria que testar quais eram os meus.

Algumas roupas podem causar nódulos

Parece óbvio falando assim, mas eu nunca tinha percebido que certos tecidos (como helanca e jeans) não deixam a pele respirar e causam mais fricção e, portanto, me levavam a ter mais nódulos. Algodão é vida: confortável e não me causa problemas.

Nada de carne de porco

Em mim é um dos maiores gatilhos. Aboli o bacon, a calabresa, o presunto, a mortadela, tudo que é de bacon.

Alguns laticínios tudo bem

É muito estranho. Eu como queijo mussarela, cheddar, entre outros derivados e nada acontece. Mas é só eu beber um copo de leite ou de iogurte e aparece um nódulo. Vai entender.

O sabonete faz toda a diferença

Eu antes escolhia o sabonete pelo cheiro que me agradava, mas hoje não. Faz toda a diferença usar sabonete glicerinado, reduziu muito meus machucados.

O creme depilatório me salvou

Eu sei que o laser é a melhor solução para quem tem hidradenite supurativa, mas eu não tenho condições de pagar pelas sessões, então abandonei a Gilette e passei a usar creme depilatório. Hoje eu não tenho mais hidradenite nas axilas e até mesmo as cicatrizes estão com aspecto melhor.

Eu não estou sozinha

Uma das coisas mais reconfortantes foi entender que outras pessoas passavam pelo mesmo e ainda viviam suas vidas. Elas casavam, trabalhavam, se divertiam. Alguns casos infelizmente são mais graves e é necessário até aposentar por invalidez.

Mas ali no grupo, encontrei pessoas fortes, lutadoras, que sobreviviam todos os dias, mesmo com dores e tudo que a hidradenite traz junto: a vergonha, o medo de ser excluído, as cicatrizes, o olhar de nojo das pessoas ao ver os machucados…

A aceitação da hidradenite supurativa

Depois de tudo isso, eu me cuidei. A hidradenite regrediu e eu quase não tenho nódulos. Aceitei que a minha vida é essa e não vai mudar. Eu cansei de sentir ódio do meu corpo e passei a aceitá-lo, de verdade, com todas as marcas e cicatrizes.

Agora eu já não me importo com o que as pessoas com quem me relaciono vão pensar sobre essas marcas. Se elas se importarem mesmo com isso, só mostram como são fúteis e superficiais, então não perderei nada.

Na verdade, quando eu conto, talvez pela maneira que eu conte ou pelo fato de estar bem com isso, nunca recebi uma reação negativa. Ao menos não na minha frente e nem que eu tenha notado.

Se eu pudesse voltar no tempo para falar com aquela menina que saiu do consultório chorando por causa do médico escroto, eu diria: ei, vai ficar tudo bem, tenha forças, você vai sair dessa.

Esse também é o meu recado para você que está lendo aqui e está se sentindo mal de alguma forma. Vai ficar tudo bem, tá? Se cuide, se ame, faça terapia — é libertador!

Karina Oliveira
Karina Oliveira
Formada em Letras, apaixonada por marketing digital, café, gatos e pelo meu filho lindo. Gosto de compartilhar conhecimentos e dividir experiências.

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